Le projet

1. Le réseau

TUTHYREF (TUmeurs de la THYroïde REFractaires) est un réseau national pour la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde. Il s’agit d’un réseau « Tumeurs rares » crée  en 2009 qui bénéficie du soutien financier de l’INCa. Son objectif principal est d’harmoniser les modalités de prise en charge de ces patients et de favoriser l’accès aux innovations thérapeutiques.

2. Les pathologies prises en charge par le réseau TUTHYREF

Le réseau TUTHYREF est destiné à améliorer la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde. Les cancers réfractaires de la thyroïde sont :

• Les cancers différenciés de la thyroïde (papillaires, vésiculaires et peu différenciés) localement avancés ou métastatiques et réfractaires à l’iode 131, ce qui est défini par l’une des trois caractéristiques suivantes : absence de fixation de l’iode 131 dans au moins une lésion cible, progression de la maladie dans les 12 mois suivant un traitement par l’iode 131, ou persistance de la maladie après l’administration d’une activité cumulée de 22GBq (600 mCi). [lien vers le livret patient cancers différenciés réfractaires]
• Tous les cancers anaplasiques de la thyroïde [lien vers le livret patient cancers anaplasiques]
• Les cancers médullaires de la thyroïde localement avancés ou métastatiques et non accessibles aux traitements standard [lien vers le livret patient cancers médullaires]

Ces cancers sont rares avec une incidence estimée en France de 350-400 nouveaux patients par an, comprenant environ 250 cancers différenciés, 50 cancers médullaires et 100 cancers anaplasiques.

3. La structure du réseau TUTHYREF

Le réseau TUTHYREF comprend un centre expert par région en France métropolitaine, un par groupe hospitalier universitaire en Ile de France et un par DOM-TOM, soit au total 28 centres. Le centre expert national est Gustave Roussy : il anime le réseau et est responsable de l’atteinte des objectifs.

Chaque centre expert du réseau TUTHYREF est composé par un endocrinologue, un chirurgien et un médecin nucléaire, auxquels se joignent un oncologue médical et un radiothérapeute, un radiologue, un anatomo-pathologiste et un biologiste. Naturellement, chaque discipline peut être représentée par plusieurs spécialistes. Dans les villes ou existent plusieurs équipes qui prennent en charge les cancers de la thyroïde (par exemple un CHU et un CLCC), un seul responsable a été identifié [lien vers la carte de France avec les contacts].

Chaque centre expert régional a pour mission de prendre en charge les patients atteints de tumeurs réfractaires de la thyroïde à l’échelon de la région, et de déclarer ces patients dans une base de données. Il organise cette prise en charge dans le cadre de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) qu’il a la responsabilité de mettre en place.

Les cas présentés à une RCP locale, et notamment les plus compliqués peuvent être présentés à une RCP nationale qui a lieu deux fois par mois sous la forme de web-conférences organisées par le centre expert national. Les RCP nationales sont composées des médecins des centres experts régionaux du réseau TUTHYREF. Au cours de ces réunions, les centres experts régionaux présentent les dossiers médicaux des patients déjà présentés dans leur RCP régionale et discutent ensemble des modalités de prise en charge les plus adaptées (traitement, inclusion dans un essai thérapeutique, suivi, prise en charge palliative…). L’objectif de la RCP nationale est ainsi de standardiser les modalités de leur prise en charge au niveau des centres du réseau, et de favoriser l’accès des patients aux innovations thérapeutiques.

4. Centre expert

Le réseau TUTHYREF est animé et géré au niveau national par le centre expert national, Gustave Roussy, qui coordonne l’ensemble des actions menées dans le cadre du réseau, à savoir :

• Définition des protocoles thérapeutiques et des arbres décisionnels, et établissement de recommandations
• Proposition d’études prospectives à mener dans la cadre du réseau et coordination des projets
• Contrôle de l’enregistrement des patients dans la base de données
• Evaluation et suivi des résultats, en particulier évaluation des pratiques.
• Coordination des actions de formation, et d’information et liens avec les associations de patients (Vivre Sans Thyroïde).

La réunion annuelle [lien vers l’agenda avec la date] en présence de tous les acteurs du réseau permet l’information complète de tous ces acteurs et le choix et l’initiation des projets consensuels à l’intérieur du réseau.

5. Les moyens

Le réseau TUTHYREF bénéficie de moyens pour assurer son fonctionnement :

- Personnels : une assistante pour le secrétariat et le suivi des actions et un médecin au niveau du centre expert national, et une à plusieurs vacations d’assistant de recherche clinique au niveau de chaque centre

- Un site internet http://www.tuthyref.com: présentation du réseau TUTHYREF avec la liste des contacts au niveau de chaque centre, la liste des protocoles et travaux en cours, une liste des publications et des documents produits par les acteurs du réseau TUTHYREF ou qui sont d’intérêt pour le réseau

- Une base de données clinique : les données médicales anonymisées des patients présentés en RCP régionale et/ou nationale sont enregistrées dans une base de données clinique, dont l’objectif est de constituer un registre national des tumeurs réfractaires de la thyroïde. Le centre expert national assure la gestion de la base de données dans son ensemble (c'est-à-dire de tous les patients). La saisie des données dans la base se fait sur un site web sécurisé par les centres experts régionaux (ou au niveau national pour les cas présentés en RCP nationales) et ces données sont régulièrement mises à jour. Chaque centre a libre accès à ses propres patients et peut avoir accès à l’ensemble des données de la base dans le cadre d’un protocole de recherche TUTHYREF validé par le réseau soit lors de la réunion annuelle soit lors d’une RCP nationale. L’exhaustivité de l’enregistrement des patients dans la base de données est confirmée par la comparaison entre les cas enregistrés dans cette base de données et les cas déclarés lors de l’évaluation annuelle.