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TUmeurs THYroïdiennes REFractaires.
a. L’aspect clinique
  1. La base de données
    Les données cliniques des patients présentant une tumeur réfractaire de la thyroïde sont collectées dans une base de données dont la gestion est assurée par Gustave Roussy. La saisie des données est par contre décentralisée au niveau de chaque centre de compétence qui enregistre les données des patients présentés en RCP régionale et en RCP Nationale. Chaque centre a libre accès à ses propres patients. Gustave Roussy, assure la gestion de la base de données dans son ensemble (c'est-à-dire de tous les patients).

    Par ailleurs les centres participant au réseau pourront avoir accès à l’ensemble des données de la base dans le cas d’un protocole de recherche (avec présentation d’un projet écrit envoyé au coordinateur et validée lors d’une RCP nationale TUTHYREF).

    L’exhaustivité de l’enregistrement des patients dans la base de données sera confirmée par la comparaison entre les cas enregistrés dans cette base de données et les cas déclarés lors de l’évaluation annuelle.

  2. L’évaluation
    L’évaluation de l’activité des centres experts régionaux et du centre expert national et du fonctionnement du réseau est annuelle. Elle repose sur des indicateurs d’activités. Un rapport annuel d’activité est rédigé et transmis à l’INCa.

  3. Les indicateurs
  • Composition de la RCP régionale et participation des centres experts régionaux à la RCP nationale
  • Nombre de patients présentés pour la première fois en RCP nationale, soit dès le diagnostic, soit lors du suivi
  • Origine géographique des patients.
  • Nombre total de patients suivis dans la région par an.
  • Nombre de patients présentés par le centre de compétence à la RCP Nationale.
  • Nombre de patients inclus dans les essais cliniques.
  • Nombre de cas transmis à la base de données.
  • Nombre FMC/ Nombre de réunions « Information des patients » dans la région.
  • Liste des présentations aux congrès et publication

b. L’aspect anatomopathologique

Une des missions des réseaux de tumeurs rares labellisés par l’INCa est d’organiser une double-lecture histologique des tumeurs. En effet, cette double lecture est utile puisque les cancers thyroïdiens réfractaires sont des tumeurs rares.

Des analyses moléculaires peuvent être réalisées à la recherche de mutations somatiques afin d’orienter la prise en charge thérapeutique.

c. L’aspect biologique

Les prélèvements tumoraux (tumeur primitive, tissu métastatique, tissu normal) seront stockés dans un centre de ressources biologiques (CRB) local.

Un lien sera établi avec la base de données histo-pathologiques et la base de données cliniques.

Les études projetées à partir de ces prélèvements seront présentées à l’ensemble des participants avant de débuter.

d. L’aspect imagerie
  • L’échographie cervicale permet en préopératoire de caractériser le nodule suspect de cancer etde rechercher la présence de ganglions cervicaux suspects d’être des métastases. Elle permet également de guider la cytoponction à l’aiguille fine. L’échographie est répétée en post-opératoire pour orienter les traitements ultérieurs et pour la surveillance.
  • Un scanner cervico-thoracique (ou cervico-thoraco-abdominopelvien) peuvent être réalisés en pré-opératoire ou ultérieurement dans le suivi en cas de suspicion de maladie métastatique.
  • Une tomographie par émission de position au fluoro-désoxyglucose (TEP-FDG) peut être réalisée en pré-opératoire ou après la chirurgie en cas de suspicion de maladie à distance et dans le cadre de la surveillance d’une maladie métastatique connue
  • La scintigraphie après prise d’iode 131 à un intérêt à visée thérapeutique mais également diagnostique. Cette scintigraphie est souvent couplée à un scanner de repérage qui permet de déterminer précisément la localisation de l’iode et de repérer des métastases non fixantes.
  • Autres explorations : Une imagerie par résonance magnétique (IRM) du rachis, d’autres régions osseuses ou du foie peuvent être prescrit en cas de suspicion de métastases.

 

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